La persona de la familia que va adquiriendo más compromisos en la atención del enfermo de Alzheimer, pasará a ser el cuidador principal. Supondrá una serie de cambios en su vida cotidiana ya que, una gran parte de su tiempo, lo dedicará a la atención del familiar enfermo. Deberá asumir todo tipo de tareas, seguramente para algunas carecerá de conocimientos o formación específica. De hecho, cuando el cuidador principal empieza a suplir las carencias del familiar enfermo, todavía no es plenamente consciente de que sobre él recaerá la mayor parte del esfuerzo y responsabilidad de la atención. Este nuevo rol,con el transcurso del tiempo, implicará una dedicación total y constante. Su cuidado vendrá marcado por el tipo de relación que hayan mantenido cuidador y enfermo a lo largo de la vida.

El cuidador responderá a las mismas preguntas innumerables veces, deberá repetirle las mismas indicaciones hasta la saciedad, irá sorteando a diario situaciones inauditas, presenciará muchos comportamientos inapropiados e incoherentes, vivirá circunstancias en las que deberá proteger al familiar enfermo de posibles peligros, pasará noches en vela…

Todas estas vivencias, que se sucederán día tras día, le generarán una carga emocional importante. Inicialmente le producirán sentimientos de ira, enfado, impotencia, frustración para, posteriormente, provocarle un sentimiento de culpa. El cuidador sentirá un estado de fatiga y agotamiento paulatino. Abandonará actividades, intereses propios, relaciones personales y familiares. En muchas ocasiones tendrá una sensación de soledad, de atadura, de injusticia, de incomprensión. Son emociones comprensibles y muy comunes entre los cuidadores. Además, al tratarse de una enfermedad de larga evolución, a medida que avanza la enfermedad, es muy frecuente que sufra problemas de depresión, ansiedad, insomnio, irritación, desesperación, sensación de sobrecarga, que será necesario tratar con un profesional. También es habitual que los cuidadores se reúnan mensualmente en los Grupos de Ayuda Mutua, con otros cuidadores que están pasando una experiencia similar, donde encontrarán un apoyo y compartirán soluciones a determinados problemas.

Si no se ponen los medios para impedirlo, la exigencia de atención del enfermo puede provocar que el cuidador olvide o postergue sus propias necesidades e intereses, incluso el cuidado de su propia salud.  Durante todo el proceso de la enfermedad, los cuidadores han de aprender a cuidarse ellos mismos, han de dedicar un tiempo a realizar actividades lúdicas y sociales, que les permitirá desconectar y tener más energía para encarar de nuevo la situación. Deberán aprender a pedir ayuda y a buscar los recursos que necesiten en cada momento.